Da ist jemand, der genau das Gleiche hat wie du

Jeder Mann mit Prostatakrebs hat seine eigene, individuelle Geschichte

Progether. Ein Wort, in dem das zusammenfließt, was Roger Larsen, 44, in seiner dunkelsten Stunde schmerzlich vermisst hat. PRO steht für Prostatakrebs. Und GETHER ist in dem englischen Wort togeth-er enthalten, auf Deutsch: zusammen. Dies war die Geburtsstunde einer einzigartigen Community.

„11 Millionen Männer sind auf der Welt von Prostatakrebs betroffen. Jedes Jahr kommt eine Million dazu, allein Deutsch-land 70.000. Und es gab keine Datenbank, in der ihre persönliche Erfahrung – das, was ihnen am besten geholfen hat, die neuesten Erkenntnisse, die erfolgreichsten Therapien – zusammen gefasst waren?“ Das war für Roger Larsen, Internet-Unternehmer zwischen Norwegen und Silicon Valley, einfach unvorstellbar.

Auf der verzweifelten Suche nach Antworten auf seine Diagnose fand er fünf Millionen Links zum Thema. Er fand dennoch nichts, was auf ein toGETHER hindeutete. Auf ein Zusammenspiel der Erfahrungen von Männern mit Prostatakrebs welt-weit. Auf die gebündelte Kraft von Ärzten, Wissenschaftlern und Forschern, deren ganzes Leben sich um diesen bösartigen Männertumor dreht.

Es gibt für jeden etwa 1000 Prostata-Zwillinge

Jeder Mann mit Prostatakrebs hat seine eigene, individuelle Geschichte. Und dennoch ist davon auszugehen, dass es auf der Welt etwa 1000 „Prostata-Zwillinge“ für ihn gibt, die einen annähernd identischen Befund haben. „Was haben die gemacht? Was hat denen geholfen? Wie ging es bei ihnen weiter? Welche Optionen haben ihnen ihre Ärzte vorgeschla-gen? Wie haben sie ihren Lebensstil verändert? Das wollte ich wissen. Aber das fand ich nirgends.“

Eine der möglichen Nebenwirkungen eines derartigen Schicksalsschlages ist, dass Menschen im Angesicht ihrer eigenen Verletzlichkeit und Endlichkeit ungeahntes Potenzial entfesseln. So einer ist Roger Larsen. „Ich fühlte mich meines ganzen Lebens beraubt“, sagt er. „Ich wollte wissen, ob da draußen jemand ist, der das gleiche durchmachte wie ich. Progether“, sagt er immer wieder, „ist bei weitem mein wichtigstes Projekt. Kein Mann soll das durchmachen, was ich erlebt habe… einen Wust von Informationen ohne jede Struktur und Ordnung, der einen am Ende nur noch ratloser macht. Ich bin ein Internet-Experte. Aber was macht ein Mann von 70, 80 Jahren ohne diesen Hintergrund?“

Er recherchierte im Netz nach der für ihn besten, denkbaren Klinik. Seine Wahl fiel auf die Martini-Klinik in Hamburg. Er setzte sich ohne Termin in den Flieger, landete in Fuhlsbüttel und rief von dort aus an. „Ich brauche einen Termin“, sagte er. Der früheste war in 14 Tagen. „Ich bin hier am Flughafen, bin in 45 Minuten da“, erklärte Roger Larsen. Das ist im We-sentlichen, wie er die Dinge angeht. Jetzt, gleich, keine Zeit verlieren. 

Es war klar, dass eine Operation nötig war.  „Der Teil des Gesprächs mit Prof. Dr. Thorsten Schlomm hat nicht mehr als fünf Minuten gedauert.“ Danach kam er zu dem, was ihn selbst überwältigt hatte: das unkoordinierte Informationschaos im Internet. Sie entschieden gemeinsam, etwas dagegen zu tun. Ein weltweites Portal aufzubauen für betroffene Männer. „Erst habe ich nein gesagt, weil ich keine Ahnung von Wissenschaft hatte. Dann dachte ich: ,Ich hab das Problem, wenn ich es nicht tue – wer dann?‘“

Roger Larsen hat in seinem Leben viele Internet-Projekte für Millionen von Usern entwickelt oder in sie investiert. Das von ihm mit entwickelte „Learning Management System“ bringt Kinder dazu, sich in der Schule bei Problemlösungen zu enga-gieren, statt sich in Unterrichtsstunden zu langweilen. Er investierte in Programme, in denen sie ihren größten Traum über sich selbst im Video darstellen können. Oder gemeinsam (together!) eine Lösung für schulische Aufgaben über eine riesige Auswahl an Cartoons finden und per Video dokumentieren können, die wiederum jeweils zum nationalen Schulunterricht passen.  

Die Kreativität wuchs proportional zur Angst.

In ihm brannte die Frage, warum niemand Patienten mit relevantem Wissen ausbildet, ihnen hilft, informierte, maßge-schneiderte, kluge Entscheidungen zu treffen. „Ich hatte zuhause einen tollen Urologen, aber selbst der hatte mehr Fragen als Antworten.“ 

Bei jedem Projekt, dass er finanziert oder selbst entwickelt hat, stellt Larsen sich folgende Fragen: „Gibt es ein Problem? Ist es wichtig? Betrifft es viele Menschen? Macht die Problemlösung einen positiven Unterschied?“ 

Seine Suche nach einer solchen Lösung legte eine gnädige Decke über die furchtbare Angst, die ihn gepackt hatte.  „Wenn ich einen Rückfall bekomme, gibt es keine kurativen Optionen mehr.“ Das bedeutet: Heilung wird nicht mehr möglich sein. Und mit genau dieser Angst muss jeder Mann mit Prostatakrebs umgehen lernen – auch wenn es ihm so gut geht wie Roger Larsen. Auch dann, wenn nichts auf einen Rückfall hindeutet.

Was dabei oft vergessen wird, ist, dass meist auch nichts auf die Erstdiagnose hindeutet.

Sie schlägt in unzähligen Fällen ein wie eine Bombe aus heiterem Himmel. Und weil Männer die Vorsorge gern mal schlei-fen lassen, breitet sich das Unheil weiter aus, als es müsste. Auch Roger Larsen hatte eine routinemäßige Jahresvorsorge ausfallen lassen und war erst nach zwei Jahren wieder zum Urologen gegangen. Obwohl sein Großvater an Prostatakrebs starb, obwohl sein Onkel erkrankte, obwohl es eine Familienvorgeschichte gab, die das Risiko immer stark erhöht. „Ich hab sie als junger Mann einfach nicht wahrgenommen.“ Er war immer noch jung, 40, als er erkrankte.

Seitdem nimmt er das komplexe Geschehen, das ein Prostatatumor in Gang setzt, umso sensibler wahr. Er verbindet die betroffenen Männer wie mit einem unsichtbaren Band untereinander und reicht ihnen die digitale Hand, die aus der einsamsten Stunde der Welt eine gemeinsame macht.

Auf www.progether.com kann jeder Mann seine Daten (anonym, geschützt, kostenlos) eingeben und die anderer nutzen. Sie reichen vom PSA-Wert über den Gleason-Score bis zur OP-Methode. Ob es Probleme gab nach der OP wie Inkonti-nenz oder Impotenz. Wie sie Chemo-, Strahlen-, Antihormontherapie vertrugen. Ob die neuen Gentherapien zum Einsatz kamen. „Nicht alles ist für alle Männer gleich schlimm oder geeignet. Für mich war die Vorstellung der Inkontinenz weit-aus schlimmer als die der Impotenz. Die Lebensqualität steht immer im Fokus. Was für einen wichtig ist, hat u. a. auch Auswirkungen auf die Operationsmethode, die man wählt.“

Progether gestaltet Zukunft

Wie lebte ein Mann davor? Wie danach? Treibt er Sport? Wie ernährt er sich? Trinkt er viel grünen Tee, isst er ausrei-chend Beerenfrüchte? Wie schläft er? All das fließt in die individuellen Fälle ein. Mann kann sehen, wo sein Chart sich mit den Erfahrungen von anderen Männern deckt, wer wo auf der Welt von was und in welcher Form profitiert hat. 

„Alles hat Konsequenzen“, sagt Roger Larsen, „Progether wird dazu beitragen, Männer vor den Konsequenzen falscher Entscheidungen zu bewahren.“

Die Voraussetzung: „Spende dein Wissen und teile es mit anderen“.

„Viele meiner Freunde wurden überbehandelt“, sagt Roger Larsen. Unzählige Männer werden falsch oder nicht ausrei-chend behandelt.

In aktuell 300 Artikeln werden Männern auf Progether sofort Informationen, Erklärungen und Optionen angeboten, und sie ändern sich, gestützt von den besten Wissenschaftlern der Welt, sobald sich auch nur ein Parameter ihres Tumorbildes ändert.

„Das bedeutet große Zeitersparnis, weniger Angst. Je mehr Männer teilnehmen, umso präziser die Algorhythmen.“ Sie errechnen nahezu in Echtzeit, wer sich wo für was entschieden hat und mit welchem Erfolg.

Es gibt keine Namen und keine Chatrooms im Portal. „Aber“, sagt er, „wir werden Live-Diskussionen anbieten, in denen sich Männer mit identischen Anamnesen austauschen können. Jeder kann eine aktive Rolle übernehmen, statt all den Daten hilflos ausgeliefert zu sein.“

Roger Larsen hat mit seinem Projekt die Zukunft ALLER Krebspatienten neu definiert, inklusive seiner eigenen. „Für mich hat sich alles verändert nach der Diagnose“, sagt er.  „Ich gehe viel bewusster mit meiner Zeit um: nicht nachher – jetzt! Ich arbeite nur noch halb so viel.“ 

Mit 19 wurde er zum ersten Mal Vater. Eine Woche nach seiner Entlassung aus der Martini-Klinik wurde sein fünftes Kind geboren, ein kleines Mädchen. Sie begannen beide ihr neues Leben an einem Punkt, der die Welt der Medizin für immer verändern wird.